Notre portrait du mois est particulier. Lena (prénom d’emprunt), souhaite garder l’anonymat pour se préserver, ménager une partie de sa famille qui ignore sa maladie, et éviter la stigmatisation. Elle est courageuse, pugnace, résiliante. Lena est atteinte d’une pathologie dégénérative rare qui l’handicape et la fait souffrir au quotidien…

De l’errance médicale au bon diagnostic

“J’ai eu des pathologies rhumatismales successives (lombalgies, cruralgies, sciatalgies…) aux alentours de mes 20 ans, que le corps médical a imputé à mon surpoids. Après la naissance de mon fils, les douleurs se sont intensifiées, en plus d’une asthénie chronique. Une fatigue intense et des douleurs au quotidien, de jour comme de nuit, ont été les symptômes les plus difficiles.”

Le médecin traitant préconise alors un bilan sanguin, lequel amène Lena a consulter plusieurs spécialistes. Après 6 mois d’errance médicale, elle tombe sur le bon qui, en une consultation, pose le juste diagnotic : la spondylarthrite ankylosante.

“Officiellement, je vis avec cette maladie depuis 8 ans mais, officieusement, depuis mon adolescence”.

Un quotidien douloureux

Les symptômes les plus prégnants sont les douleurs articulaires, l’asthénie et les insomnies consécutives aux douleurs. Le moral est impacté par cette omniprésence de la douleur. Le corps, lui, subit un stress permanent et prend du poids en raison du traitement aux corticoïdes. “J’essaie de vivre le plus normalement possible : je m’occupe des tâches de la vie quotidienne à mon rythme, je sors, je bouge, je travaille… Cependant j’ai parfois tendance à oublier ma condition. Certains mouvements sont limités et restreints comme me pencher, porter des charges, etc. Au début, j’avais énormément de mal à déléguer ou demander de l’aide. J’ai la chance d’avoir un mari prévenant qui me soutient énormément. J’ai tout le temps mal, j’ai intégré la douleur sur une échelle de 10, je suis à 4 au quotidien. Un traitement médical stabilise la maladie, en plus d’une hygiène de vie que j’essaie de maintenir, mais des crises sont fréquentes.”

Le soulagement est possible

Lena a heureusement des solutions pour soulager la douleur, mais de façon ponctuelle uniquement. “J’ai un traitement anti-douleur en plus de mon traitement spécifique pour la maladie, des équipements comme des coussins de positionnement, des orthèses en fonctions de l’articulation douloureuse (ceinture lombaire, poignée, genouillère…), des séances de kinésithérapie (levée de l’ankylose des articulations).

J’utilise énormément les huiles essentielles et des techniques parallèles (yoga, méditations, massage…)”.

Good regen Tahiti, un allié pour soulager les symptômes

Lena a testé plusieurs soins au centre : cryothérapie corps entier, Hydrojet, chiropraxie et EMS (stimulation électro-musculaire). “L’Hydrojet est très efficace sur moi car je retrouve de la mobilité au niveau de la colonne vertébrale. J’ai moins de tensions musculaires. Le plus : le soin est relaxant. Les séances de chiropraxie permettent un réajustement du squelette dans son ensemble. Je retrouve de la mobilité. Les tensions sont partiellement soulagées.”

Les bienfaits constatés sont des effets antalgiques dans un premier temps, puis plus de mobilité articulaire.  “Je peux me passer d’orthèse pendant un moment. La chiropraxie soulage mes articulations ankylosées. Je me mobilise mieux et récupère des mouvements qui, d’ordinaire, me sont limités”.

Un entourage bienveillant

Pas évident de supporter le quotidien avec de la fatigue, des douleurs, des périodes de lassitude et de doutes. Lena a une famille proche très investie, un roc sur lequel elle a dû apprendre à s’appuyer. “Mon mari et mon fils se sentent investis d’une mission : prendre soin de moi. Cela n’a pas toujours été évident car j’ai du mal à demander de l’aide. Mon mari organise la maison, est présent sur la gestion de mes traitements. Il m’accompagne aux visites médicales. Il me soutient dans toutes mes tentatives pour me soulager même si parfois il les trouve farfelues.”

Le mari de Lena se sent parfois impuissant, parfois confiant. Cela dépend de l’intensité des douleurs subies par Lena. Son fils, lui, trouve cela normal et arrive à expliquer aux autres la maladie de sa mère.

Les maladies invisibles, une réalité

“Je connais d’autres patients atteints d’une pathologie invisible, on est beaucoup plus nombreux qu’on ne le pense. Parfois, on se sent seuls et incompris”.

Les maladies invisibles sont parfois difficiles à expliquer aux autres. Ça ne se voit pas, donc ça n’existe pas pour eux.  Pourtant, la douleur est réelle, handicapante.

“Nous ne sommes pas seuls. vous n’êtes pas seuls”, rassure Lena.